Aamuwebinaarissa 10.4.2024 kuultiin kokemustoiminnan mahdollisuuksista ja sudenkuopista terveyspalvelujen kehittämisessä

Rationaalisen lääkehoidon tutkimusverkoston (RATTI), EUPATI Suomen ja Lääkeinformaatioverkoston yhteisessä aamuwebinaarissa kuultiin kokemustoiminnan mahdollisuuksista vaikuttaa terveyspalveluihin ja tarkasteltiin sekä haasteita että toimivia käytäntöjä.

Keskustelua alustivat tutkijatohtori Marjaana Jones Tampereen yliopistosta sekä kokemustoimija Ulla-Maria Mesiä, joka on toiminut monipuolisissa kokemusrooleissa ja osallistunut aktiivisesti palvelujen kehittämiseen mm. syöpäyhdistyksen asiakasraadin jäsenenä. 

Tilaisuuteen osallistui noin 40 potilasta, tutkijaa ja eri sektoreilla työskentelevää terveydenhuollon ammattilaista.

Kokemustoiminta terveyspalvelujen kehittämisessä

Terveydenhuollon kehittämisessä kokemustietoa jakavat ja sitä kautta vaikuttavat useat eri toimijat. Koulutetut kokemustoimijat tuovat kokemuksensa esiin omasta tai läheisten sairaudesta ja palvelujen käytöstä esimerkiksi erilaisissa työryhmissä ja potilasfoorumeissa, koulutustilaisuuksissa ja kehittämistyössä. Potilas- ja terveysjärjestöillä on pitkä historia terveyspalvelujen kehittämiseen vaikuttamisesta. Terveyspalvelujen käyttäjillä on mahdollisuus antaa palautetta palvelujen toimivuudesta. Lisäksi hyvinvointialueet ovat viimeisen vuoden aikana luoneet omat osallisuusohjelmansa. Niissä kirjattujen toimien kautta pyritään edistämään osallisuutta eri muodoissa. 

Osallisuus on konkreettista toimintaa ja vuorovaikutusta. Se on vaikutusmahdollisuuksia ja uuden luomista yhdessä sekä erityisesti tunnetta ja kokemusta siitä, että erilaiset äänet ja kokemukset tulevat kuulluksi ja arvostetuksi. Keskeinen kysymys onkin: minkälainen tieto nähdään arvokkaana ja kenellä on oikeus tehdä päätöksiä terveyspalvelujen kehittämisessä? 

Kokemustoimijat tuovat kehittämiseen mukaan kokemustietoa, joka on usein jäsentynyttä ja monipuolista tietoa sairastumisesta, hoidosta ja palvelujen käytöstä. Kokemustiedolla ei pyritä korvaamaan muita tietomuotoja (esimerkiksi asiantuntijatietoa tai tutkimustietoa), vaan laajentaa päätöksenteossa käytettävää tietopohjaa. Kokemustiedon asema on terveydenhuollossa kuitenkin epäselvä, eikä sitä välttämättä tunnisteta ja arvosteta.

Kokemustoiminnan mahdollisuudet ja haasteet

Kokemustoiminnalla pyritään tukemaan sekä yksilöiden että palvelunjärjestäjien toimintaa. Kokemustoimijoille toteutetun haastattelututkimuksen mukaan he tukevat muita potilaita yksilötasolla terveydenhuoltojärjestelmässä navigoinnissa ja sairauden kanssa elämisessä. Kokemustoimija voi vertaisena antaa toivoa ja esimerkin selviytymisestä. Yhteiset kokemukset luovat vahvan siteen ja vertaiselle potilas voi puhua avoimemmin kuin terveydenhuollon ammattilaiselle. 

Palvelunjärjestäjille ja ammattilaisille kokemustoimijat jakavat ymmärrystä sairauden arjesta, hoitojen vaikutuksesta ja kuntoutumisesta potilaan näkökulmasta. Kokemustoimijat voivat antaa neuvoja palveluiden toimivuuden parantamiseksi sekä vaikuttaa asenteisiin kokemuksistaan kertomalla ja tietoa tuomalla. 

Onnistuneita kehittämiskohteita ovat esimerkiksi olleet hoitokäytäntöjen ja prosessien kehittyminen asiakaslähtöisemmiksi, toimintakulttuurin ja ajattelun näkyvät muutokset sekä uudenlaisen resurssin saaminen hyötykäyttöön: kokemusasiantuntijat voivat tavata ja tukea muita potilaita tai asiakkaita, ja toisaalta myös henkilökunta voi konsultoida kokemusasiantuntijoita. Kokemustoimintaan osallistumisella on ollut positiivisia vaikutuksia myös kokemustoimijoille. Toiminta voidaan kokea voimaannuttavana ja kuntouttavana. Kokemukset jäsentyvät ja vaikeatkin kokemukset voidaan rakentaa voimavaroiksi. Kokemustoiminta on myös voinut avata uusia ovia ja esimerkiksi johtaa lisäkouluttautumiseen tai uusiin työtehtäviin. 

Kokemustoiminnan haasteiksi on tunnistettu esimerkiksi sen vaativuus: kokemustoimijalta vaaditaan usein kouluttautumisen lisäksi hyvää verkostoitumis- ja ilmaisukykyä sekä kykyä jakaa omia hyvinkin henkilökohtaisia kokemuksia. Haasteena voi myös olla organisaation tuen ja resurssien puute tai asenteet kokemustoimintaa kohtaan. Kokemustoimijoilla voi myös olla epäselvä asema ja rooli terveydenhuollon organisaatiossa.

Kokemuksia osallisuudesta

Ulla-Maria Mesiä kertoi, miten uteliaisuus ja halu hyödyntää aikaisemmin hankittua osaamista veivät hänet kokemustoiminnan pariin. Tärkeää oli myös osallisuus ja yhteisöllisyys: hän halusi vaikuttaa ja auttaa muita. Toisaalta tarve kuulua johonkin yhteisöön ja oppia edelleen uutta oli tärkeää. Kokemustoiminta on antanut jatkuvasti voimaantumisen kokemuksia ja voimavaroja. Kokemustoimijaksi kasvamisessa tärkeä rooli on ollut koulutuksella ja sen oppimisella, miten valjastaa oma henkilökohtainen tarina työkaluksi. Koulutusta tärkeämpää on kuitenkin se, että on riittävän sinut oman haastavan kokemuksensa kanssa.

Kokemustoimijana voi olla hyvin monenlaisia rooleja. Ulla-Maria on esimerkiksi pitänyt erilaisia puheenvuoroja, toiminut asiakas- ja potilasraadin sekä erilaisten työryhmien jäsenenä, antanut mediahaastatteluja, ollut mukana hanketoiminnassa ja kirjoittanut paljon, mm. autofiktiivisen romaanin täydestä elämästä parantumattoman syövän kanssa. 

Merkittävinä onnistumisina Ulla-Maria mainitsee toiminnan Pirkanmaan syöpäyhdistyksen asiakasraadissa sekä Tays Syöpäkeskuksen potilasraadin jäsenenä. Molemmissa raadeissa kokemustoimijat ovat yhdessä ammattilaisten kanssa muokanneet verkkosivujen tekstejä sellaisiksi, että ne entistä paremmin tavoittavat ja puhuttelevat syöpäsairauden eri vaiheissa olevia potilaita ja heidän läheisiään.

Lue lisää

Rationaalisen lääkehoidon tutkimusverkosto RATTI
Lääkeinformaatioverkosto Fimean verkkosivuilla
EUPATI (eupati.eu)
EUPATI Suomi (facebook.com/EUPATI.Finland)