På morgonwebbinariet 10.4.2024 hörde vi om erfarenhetsverksamhetens möjligheter samt om fallgroparna inom utvecklingen av hälso- och sjukvårdstjänster

Under ett morgonwebbinarium som var gemensamt för forskningsnätverket för rationell läkemedelsbehandling (RATTI), EUPATI Finland och Nationella nätverket för läkemedelsinformation berättades om erfarenhetsverksamhetens möjligheter att påverka hälso- och sjukvårdstjänsterna. Samtidigt granskades också såväl utmaningar som fungerande praxis.

Diskussionen inleddes av forskardoktor Marjaana Jones från Tammerfors universitet och av erfarenhetsaktör Ulla-Maria Mesiä, som verkat inom många olika erfarenhetsroller och aktivt deltagit i utvecklandet av tjänsterna, bl.a. som medlem i cancerföreningens klientråd. 
Cirka 40 patienter, forskare och yrkesutbildade personer inom olika sektorer av hälso- och sjukvården deltog i evenemanget.

Erfarenhetsverksamhet inom utvecklandet av hälso- och sjukvårdstjänster

Det finns flera olika aktörer som delar med sig av sin erfarenhetskunskap inom utvecklandet av hälso- och sjukvården och därigenom också påverkar denna utveckling. Utbildade erfarenhetsaktörer lyfter fram erfarenheter av sin egen eller av närståendes sjukdom och av användningen av tjänster till exempel inom olika arbetsgrupper och patientforum, på fortbildningar och i utvecklingsarbetet. Patient- och hälsovårdsorganisationerna har en lång historia av att vara med och påverka utvecklandet av hälso- och sjukvårdstjänster. De som använder hälso- och sjukvårdstjänsterna har möjlighet att ge respons på hur tjänsterna fungerar. Dessutom har välfärdsområdena under det senaste året skapat egna delaktighetsprogram där man genom de åtgärder som har antecknats i programmen strävar efter att främja olika former av delaktighet. 

Delaktighet innebär konkret verksamhet och växelverkan. Det innebär möjligheter att påverka och att skapa nytt tillsammans, och det innebär i synnerhet en känsla och en upplevelse av att olika röster och erfarenheter hörs och uppskattas. Den centrala frågan lyder: Hurdan information anses vara värdefull och vem har rätt att fatta beslut om utvecklandet av hälso- och sjukvårdstjänsterna? 
Erfarenhetsaktörerna bidrar till utvecklandet genom sin erfarenhetskunskap, som ofta utgör en strukturerad och mångsidig information om insjuknande, vård och användning av tjänster. Syftet med denna erfarenhetskunskap är inte att ersätta andra former av kunskap (till exempel expertis eller forskningsrön), utan att utvidga det kunskapsunderlag som används i beslutsfattandet. Erfarenhetskunskapens ställning inom hälso- och sjukvården är dock oklar och den identifieras och uppskattas inte nödvändigtvis.

Erfarenhetsverksamhetens möjligheter och utmaningar

Genom erfarenhetsverksamheten strävar man efter att stöda både individernas och serviceanordnarnas verksamhet. Enligt en intervjuundersökning bland erfarenhetsaktörerna ger de stöd på individnivå till andra patienter i att navigera sig fram bland hälso- och sjukvårdssystemet och i att leva med sjukdomen. En erfarenhetsaktör kan i egenskap av jämbördig ge hopp och fungera som exempel på hur man klarar sig. De gemensamma upplevelserna skapar ett starkt band och patienten kan tala mer öppet med en jämbördig än med en yrkesutbildad person inom hälso- och sjukvården. 

Tack vare erfarenhetsaktörerna får serviceanordnarna och yrkespersonalen en förståelse för sjukdomsvardagen, för behandlingens inverkan och för rehabiliteringen ur patientens synvinkel. Erfarenhetsaktörer kan ge råd för att förbättra tjänsternas funktion samt påverka attityderna genom att berätta om sina erfarenheter och ge information. 

Lyckade utvecklingsobjekt har till exempel varit utvecklande av vårdpraxis och processer i klientvänlig riktning, synliga förändringar i verksamhetskultur och tankesätt samt utnyttjande av nya sorters resurser: Erfarenhetsexperter kan träffa och stöda andra patienter eller klienter, och samtidigt kan även personalen konsultera erfarenhetsexperterna. Deltagandet i erfarenhetsverksamheten har haft en positiv inverkan även på erfarenhetsaktörerna. Verksamheten kan upplevas som stärkande och rehabiliterande. De egna erfarenheterna struktureras och även svåra erfarenheter kan omvandlas till en resurs. Erfarenhetsverksamheten har också kunnat öppna nya dörrar och till exempel leda till en tilläggsutbildning eller till nya arbetsuppgifter.

Utmaningar som man har identifierat inom erfarenhetsverksamheten är till exempel dess svårighetsgrad: av erfarenhetsaktören krävs ofta förutom fortbildning även god nätverks- och uttrycksförmåga samt förmåga att dela med sig av sina egna mycket personliga erfarenheter. En utmaning kan också vara organisationens brist på stöd och resurser eller inställning till erfarenhetsverksamheten. Erfarenhetsaktörerna kan också ha en oklar ställning och roll inom hälso- och sjukvårdsorganisationen.

Erfarenheter av delaktighet

Ulla-Maria Mesiä berättade hur nyfikenheten och viljan att utnyttja tidigare förvärvad kompetens ledde henne till erfarenhetsverksamheten. Även delaktighet och gemenskap var en viktig aspekt: hon ville påverka och hon ville hjälpa andra. En annan viktig aspekt var även behovet av att höra till en gemenskap och att få lära sig något nytt. Erfarenhetsverksamheten ger också kontinuerliga stärkande upplevelser och de ger en kraft. Fortbildningen har spelat en viktig roll på vägen mot erfarenhetsaktör och för att lära sig hur man använder sin personliga berättelse som ett verktyg. Viktigare än fortbildningen är ändå att man är du med sin egen svåra erfarenhet.

Erfarenhetsaktören kan ha mycket mångsidiga roller. Ulla-Maria har till exempel hållit olika anföranden, varit medlem i ett klient- och patientråd samt i olika arbetsgrupper, gett intervjuer i media, deltagit i projektverksamhet samt skrivit mycket, bl.a. en autofiktiv roman om att leva livet fullt ut när man har obotlig cancer. 

Som betydande framgångar nämner Ulla-Maria verksamheten i Birkalands cancerförenings klientråd samt som medlem i patientrådet vid Tammerfors universitets cancentrum. I båda råden har erfarenhetsaktörerna tillsammans med yrkesutbildade personer bearbetat texterna på webbplatsen så att de bättre än tidigare når fram till och förstås av patienter och deras närstående under de olika skedena av en cancersjukdom.

Läs mer

Forskningsnätverket för rationell läkemedelsbehandling (RATTI)

Nationella Nätverket för läkemedelsinformation

EUPATI (eupati.eu) 

EUPATI Finland (facebook.com/EUPATI.Finland)